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잴코리

엄마에게 머리를 맡기는 민하 더보기
아이와 살 수 있도록, 약값 좀 내려주세요 아이와 살 수 있도록, 약값 좀 내려주세요항암제 ‘잴코리’ 비보험, 폐암환자 치료포기 원인 김연희 환자리포트 기자 “이제 어떻게 해야 할지 모르겠어요. ‘후원금’과 ‘재난적 의료비’로 이제까지 버티어 왔는데, 그마저도 다 썼네요. 그리고 최근 전세금을 빼서 이사까지 온 상황이어서 벼랑 끝까지 몰렸답니다. 약값이 비싸 치료를 포기한다는 말들이 남 얘기 같지 않아요.” 극단적으로 몰린 자신의 상황에 답답함을 토로하는 박소연 씨. 아직 30살이 청춘이지만 그의 삶은 70-80년 인생을 산 사람만큼 구구절절하다. 현재 그는 폐암 투병 9년째이다. 21살에 어학연수 비용을 모을 요량으로 구했던 회사에서 건강진단서을 요구하기에 받았던 건강검진. 그곳에서 이상소견으로 대학병원에 갔는데, 치료를 받으면 2년 그렇지 않.. 더보기
민하엄마 소연씨의 이야기 폐암 4기 투병 9년째인 29살 박소연씨가 한달 약값 1,000만원인 폐암치료제 '잴코리'를 그제께 후원금으로 받은 마지막 돈으로 구입했습니다. 다음 외래인 10월13일에는 자신의 생명줄인 '잴코리'을 구입할 돈이소연씨에게는 없습니다. 조금 더 몸이 나아져서 민하와 함께기차와 버스를 타고 여행을 가는 것이 소원인 소연씨. 하물며 근처의 워터파크도 가지 못한 것이 민하에게못내 미안한 소연씨. 소연씨가 민하와 더 행복한 시간을 보낼 수 있도록 많은 관심이 필요합니다. 더보기
11회 환자샤우팅카페 - 민하엄마의 외침 8월 26일 11번째 환자샤우팅카페가 있었습니다. 간호조무사 마취로 사망한 9살 지유의 의료사고에 대해 아버지 서동균씨,한달 비급여 약값이 천만원인 폐암 치료제의 빠른 건강보험 적용을 요구하는 환자, 같은 약이 고액이라는 이유로 실손형 보험금을 부당이익으로 판단, 반환청구 소송을 제기한 민간 보험사의 횡포로 어려움을 겪고있는 환자의 샤우팅이 있었습니다. 더보기
민하엄마~박소연 ※ 박소연 씨가 폐암치료제 ‘잴코리’ 개발회사인 화이자 회장에게 편지를 썼다 안녕하세요? 화이자 제프켄들러 회장님 저는 한국에 사는 박소연이라고 합니다. 올해 30세입니다 미국 나이로 28세입니다. 저는 비소세포폐암 4기 뇌전이 환자입니다. 2005년 여름 대학교 2학년 1학기 학업을 마치고 어학연수를 가기 위해서 아르바이트를 구했고 그 기업에서 건강검진을 원해 받게 되었습니다. 그런데 엑스레이를 찍자 그 병원에서 큰 병원으로 가보라고 했습니다. 그렇게 저는 21살(미국 나이 19세)에 폐암 4기라는 진단을 받게 됐습니다. 처음에는 임상실험을 시작으로 치료를 받았습니다. 처음 받는 치료여서 울기도 많이 했습니다. 너무 힘들어서 밥을 먹지 못해 토하는 날도 부지기수였지요. 철없는 생각에 어떤 날은 병원에 .. 더보기
“세 살 딸이 스무 살 될 때까지 곁에 있고 싶어요” 폐암 말기 미혼모 박소연씨의 소망 "세 살 딸이 스무 살 될 때까지 곁에 있고 싶어요" 폐암 말기 미혼모 박소연씨의 소망 2014-09-03 경향신문 박순봉 기자 gabgu@kyunghyang.com ㆍ일곱달도 못 산다고 했지만 9년을 기적처럼 버텨내 ㆍ병원도 포기한 지금, 남은 건 비급여 항암제 복용뿐 ㆍ한달 약값 1000만원… 건보적용 호소에 ‘기다리라’만 2013년 2월 경기 고양시 일산동구 국립암센터. 폐암 말기 환자 박소연씨(당시 28세)는 의사의 말에 눈물을 왈칵 쏟았다. 의사는 “지금까지 산 것이 기적이다. 더 이상은 방법이 없다”고 했다. 이미 6번 이상 약을 바꾸며 항암치료를 받았다. 유통 항암제 대부분을 사용했다. 8년을 치료해준 병원을 나설 수밖에 없었다. 하지만 박씨는 포기하지 않았다. 그는 폐암 말기를 이겨낸 경험.. 더보기
당신의 목숨 값은 얼마입니까? 당신의 목숨 값은 얼마입니까?환자단체연합회, 제11회 ‘환자샤우팅카페’ 개최해 생명보다 이윤 쫓는 한국사회 현실 꼬집어 윤명주 환자리포트 기자 “생명과 돈 중에 한 가지 선택하라고 했을 때 돈을 선택하는 사람은 아마 아무도 없을 겁니다.” 8월 26일, 종각역 ‘엠스퀘어’에서 최현정 MBC 아나운서의 사회로 제11회 ‘환자샤우팅카페’가 열렸다. 안전한 의료현장 만들기보다 이윤을 내는 데 혈안인 일부 의료인으로 인해 사망한 아이의 아버지, 돈이 없어 생명을 포기해야 할 수도 있는 어이없는 상황에 빠진 4기 폐암 환자가 세상을 향해 목소리를 내기 위해 무대에 섰다. 한달 약값 천만원, 폐암 치료제 ‘잴코리’ 건강보험 급여화 시급해 박소연 씨(30세)는 비소세포 선암으로 9년째 투병 중이다. 폐암 관련 항암제.. 더보기
제11회 환자샤우팅카페 제11회 환자샤우팅카페에서 민하엄마 소연씨가 폐암치료제 잴코리에 대해 샤우팅을 했습니다. 환자샤우팅카페는 환자들과 함게 위로하고 해결을 위한 지혜를 마련하고 소통하는 곳으로 샤우팅, 솔루션, 힐링이 함께 이루어지는 공간입니다. 더보기
폐암치료제 “잴코리(Xalkori)” 1. 성분명: 크리조티닙(crizotinib) 2. 적응증: 역형성 림프종 인산화효소(ALK) 양성 국소 진행성 또는 전이성 비소세포폐암의 치료 3. 적응증 대상 예상 환자수: 약 200-300명 4. 비급여 판매가격: 약 900만원 대(한 달 처방 기준) 5. 현재 비급여 복용 환자수: 약 60 여 명(2014년 8월 기준) 6. 식약처 허가 연월일: 2011년 12월 29일(2012년 1월 제품출시) 7. 식약처 허가범위: 역형성 림프종 인산화효소(ALK) 양성 국소 진행성 또는 전이성 비소세포폐암의 치료#이 약을 투여하고자 하는 경우, 치료 시작 전에 충분히 검증된 FISH (Fluorescence In Situ Hybridization)법을 이용하여 ALK 변이 상태를 평가해야 함 8. 잴코리 약.. 더보기

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