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민하엄마

엄마에게 머리를 맡기는 민하 더보기
아이와 살 수 있도록, 약값 좀 내려주세요 아이와 살 수 있도록, 약값 좀 내려주세요항암제 ‘잴코리’ 비보험, 폐암환자 치료포기 원인 김연희 환자리포트 기자 “이제 어떻게 해야 할지 모르겠어요. ‘후원금’과 ‘재난적 의료비’로 이제까지 버티어 왔는데, 그마저도 다 썼네요. 그리고 최근 전세금을 빼서 이사까지 온 상황이어서 벼랑 끝까지 몰렸답니다. 약값이 비싸 치료를 포기한다는 말들이 남 얘기 같지 않아요.” 극단적으로 몰린 자신의 상황에 답답함을 토로하는 박소연 씨. 아직 30살이 청춘이지만 그의 삶은 70-80년 인생을 산 사람만큼 구구절절하다. 현재 그는 폐암 투병 9년째이다. 21살에 어학연수 비용을 모을 요량으로 구했던 회사에서 건강진단서을 요구하기에 받았던 건강검진. 그곳에서 이상소견으로 대학병원에 갔는데, 치료를 받으면 2년 그렇지 않.. 더보기
민하엄마 소연씨의 이야기 폐암 4기 투병 9년째인 29살 박소연씨가 한달 약값 1,000만원인 폐암치료제 '잴코리'를 그제께 후원금으로 받은 마지막 돈으로 구입했습니다. 다음 외래인 10월13일에는 자신의 생명줄인 '잴코리'을 구입할 돈이소연씨에게는 없습니다. 조금 더 몸이 나아져서 민하와 함께기차와 버스를 타고 여행을 가는 것이 소원인 소연씨. 하물며 근처의 워터파크도 가지 못한 것이 민하에게못내 미안한 소연씨. 소연씨가 민하와 더 행복한 시간을 보낼 수 있도록 많은 관심이 필요합니다. 더보기
11회 환자샤우팅카페 - 민하엄마의 외침 8월 26일 11번째 환자샤우팅카페가 있었습니다. 간호조무사 마취로 사망한 9살 지유의 의료사고에 대해 아버지 서동균씨,한달 비급여 약값이 천만원인 폐암 치료제의 빠른 건강보험 적용을 요구하는 환자, 같은 약이 고액이라는 이유로 실손형 보험금을 부당이익으로 판단, 반환청구 소송을 제기한 민간 보험사의 횡포로 어려움을 겪고있는 환자의 샤우팅이 있었습니다. 더보기
민하엄마~박소연 ※ 박소연 씨가 폐암치료제 ‘잴코리’ 개발회사인 화이자 회장에게 편지를 썼다 안녕하세요? 화이자 제프켄들러 회장님 저는 한국에 사는 박소연이라고 합니다. 올해 30세입니다 미국 나이로 28세입니다. 저는 비소세포폐암 4기 뇌전이 환자입니다. 2005년 여름 대학교 2학년 1학기 학업을 마치고 어학연수를 가기 위해서 아르바이트를 구했고 그 기업에서 건강검진을 원해 받게 되었습니다. 그런데 엑스레이를 찍자 그 병원에서 큰 병원으로 가보라고 했습니다. 그렇게 저는 21살(미국 나이 19세)에 폐암 4기라는 진단을 받게 됐습니다. 처음에는 임상실험을 시작으로 치료를 받았습니다. 처음 받는 치료여서 울기도 많이 했습니다. 너무 힘들어서 밥을 먹지 못해 토하는 날도 부지기수였지요. 철없는 생각에 어떤 날은 병원에 .. 더보기
민하엄마 소연씨의 버킷리스트 후원 □ 민하엄마 소연씨의 버킷리스트 후원 네살배기 민하의 소원은 엄마와 함께 놀이공원에 나들이를 가는 것입니다. 민하의 엄마 소연(29) 씨는 9년째 폐암 투병 중. 놀이공원은 커녕 동네 놀이터에서 놀아주는 것만도 벅찹니다. 그런 소연 씨가 폐암치료제 '잴코리'를 복용한 후부터는 아이와 잠깐이나마 놀아주는 것이 가능해졌습니다. 엄마가 곁에 있다는 것만으로도 더 신이 나는 민하. 그런 아이를 보며 엄마는 한숨만 쉽니다. 한 알에 16만 7천 5백원, 한 달 약값만 천만원 가량. 미혼모에 수입이 없는 소연 씨는 후원단체의 후원금도 받고 라디오에도 출연해 보았지만 그마저도 바닥이 난 상태라 당장 다음 달 약값부터 걱정입니다. "민하가 결혼할 때 손 잡고 식장에 들어가고 싶다."는 민하엄마 소연씨의 소망이 이뤄질 .. 더보기
제11회 환자샤우팅카페 제11회 환자샤우팅카페에서 민하엄마 소연씨가 폐암치료제 잴코리에 대해 샤우팅을 했습니다. 환자샤우팅카페는 환자들과 함게 위로하고 해결을 위한 지혜를 마련하고 소통하는 곳으로 샤우팅, 솔루션, 힐링이 함께 이루어지는 공간입니다. 더보기